Para Chucho,
(El más rudo pirata astronauta de la galaxia).
1. Envío saludos a Chucho desde el celular, él me devuelve una sonrisa. En unas semanas cumplirá nueve años. A Chucho le gusta bailar, ver televisión, jugar fútbol, la gelatina de uva, el agua de sandía y jugar con su mamá a las fuercitas (él siempre gana).
2. Chucho nació con síndrome de Down. Para el ejercicio epistemológico de la diagnosis, la figuración del síndrome de Down se enraíza primordialmente en una perspectiva psiquiátrica (retraso mental), racial (“mongolismo”) y molecular (trisomía 21).
3. —Todos me dicen que Chucho es un “angelito”, que Dios lo hizo especial, pero yo creo que sólo es un niño como cualquier otro —me dijo en alguna ocasión la madre de Chucho.
4. En un contexto sociocultural como el de México, es usual que bajo indicadores corporales disímiles a los cánones y parámetros de la estética, la productividad económica y la clínica teratológica, muchos individuos sean clasificados como desagradables, inválidos y/o anormales.
5. Los diagnósticos encierran una paradoja. Por un lado permiten trazar líneas de tratamiento médico y psicológico para personas en diversas situaciones, así como brindar un estatus jurídico para un adecuado ejercicio de derechos médicos y legales. Sin embargo, también contribuyen a la inadecuada representación y clasificación de personas que no encarnan las reglas y representaciones de la normalidad.
6. A veces el ejercicio clínico del diagnóstico se parece más a una fábrica de patologías. Su indicador principal es la normalidad físico-corporal; sin embargo, ésta es muy subjetiva, reducida e incluso estigmatizante, sobre todo si se deja fuera aspectos emocionales, culturales y sociopolíticos como elementos de una visión más integradora de los individuos.
7. Es necesaria la sustitución de los modelos clásicos de diagnóstico por una epistemología crítica y ética que aborde la discapacidad de forma multidimensional con relación a la potencialidad de las personas y sus características individuales, culturales, familiares y sociales. Es decir, un modelo que cuestione el sentido mismo de “normalidad” y las discapacidades en función de ésta, para trascender un enfoque evaluativo e interpretativo y ocuparse de los dilemas concretos de las personas en sus diversas esferas sociales.
8. Resuena la risa de Chucho por altavoz. Por un momento desaparece, cuando regresa a cuadro trae consigo un cubrebocas con el estampado de Batman. Pienso en las emociones, experiencias y contextos que nos vinculan; en los escenarios que tendrá que afrontar y los retos que éstos conllevan. Admito preocupación e incertidumbre por su futuro, pero confío en que encontrará personas que lo reconozcan y aprecien más allá de su apariencia y condición. Imito a Chucho y le enseño mi vieja playera del justiciero de Ciudad Gótica. Sé que debajo del cubrebocas, él también sonríe.
Foto de Nathan Anderson en Unsplash
